Un libro guida sulle malattie rare. Intervista a Rocco Di Lorenzo

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L’edizione di FeelRouge News vede nell’edizione del pomeriggio l’approfondimento su un tema difficile, le malattie rare. In collegamento ce ne parla Rocco Di Lorenzo presidente dell’associazione Retinopatici e ipovedenti siciliani nonché presidente del comitato consultivo di Villa Sofia Cervello. Il libro è uno strumento utile per i pazienti e le famiglie, i medici e gli operatori sanitari e dovrebbe essere strumento anche per politici ed amministratori.

La Sicilia ha fatto passi avanti contando oggi 72 centri dedicati. Le malattie rare stimate dall’Oms sono circa 8000 e colpiscono sempre secondo stime una persona su tremila. Grazie a Internet oggi è possibile mettere in rete e avere accesso a dati e informazioni mettendo insieme le forze