Anche quest’anno, l’8 maggio, torna il Thalassemia Day, la giornata internazionale dedicata a questa rara malattia genetica e sulla famiglia delle emoglobinopatie che colpiscono 3 milioni di persone nel mondo, costringendole a terapie e trasfusioni. Oltre 450 mila solo i talassemici, di cui 7mila in Italia e 2 mila e 500 solo in Sicilia.
Anche quest’anno l’Associazione Piera Cutino di Palermo, struttura italiana leader nella ricerca, ha messo a punto un calendario di eventi che andrà avanti per tutto il mese di maggio e che, a causa del Covid- 19, si svolgeranno solo online sui canali Facebook e Youtube dell’Associazione.
L’evento centrale della giornata è il convegno scientifico internazionale dal tema “Nuovi paradigmi nella gestione delle emoglobinopatie” che riunirà i massimi esperti della materia attorno ad un tavolo virtuale, l’8 maggio a partire dalle 13,25, per fare il punto sulla ricerca e le nuove terapie. A questo appuntamento scientifico, si affiancherà quest’anno “Thalassemia Talk”, un ciclo di 5 dirette online più divulgativo che andrà avanti per tutto il mese di maggio con collegamenti da varie città italiane e in cui, ogni venerdì del mese, in un format di 30 minuti, si confronteranno pazienti ed esperti.
Si inizia domani, venerdì 7 maggio, con il primo dei talk da Cagliari per proseguire nella Giornata internazionale della Talassemia con il convegno scientifico internazionale organizzato dal professore Aurelio Maggio direttore del Campus di Ematologia “Cutino” – Azienda Ospedaliera Villa Sofia Cervello insieme a Khaled Musalham, presidente dell’International Network of Hematology nel Regno Unito, e Vijai G. Sankaran, specialista nella Divisione di Ematologia/Oncologia del Boston Children Hospital.
Sedici i relatori che prenderanno parte ai lavori e tra loro anche il direttore del Consiglio Superiore di Sanità, Franco Locatelli.
“Per noi il Thalassemia Day è un momento importante – dice Giuseppe Cutino, fondatore e consigliere dell’associazione – l’inizio di un mese dedicato all’informazione e alla prevenzione. Le azioni che portiamo avanti sono diverse: informazione ai portatori sani di talassemia; iniziative di sensibilizzazione per avvicinare le persone alla donazione di sangue indispensabile salva vita per tanti pazienti, tra cui i pazienti talassemici; e momenti di formazione per le persone con Talassemia, i loro caregiver ed i medici”.
“Abbiamo trasformato il distanziamento imposto dalla pandemia in opportunità – dice il professore Aurelio Maggio – Grazie alla modalità online riusciremo a mettere attorno allo stesso tavolo 16 tra i più importanti specialisti delle malattie genetiche del sangue da varie parti del mondo e a fare davvero il punto su ricerca e terapie. Comprendere, infatti, i meccanismi fisiopatologici che stanno alla base di possibili nuovi farmaci e valutarne la risposta, individuare quali siano i pazienti più idonei per la terapia genica e discutere i progressi del trapianto di midollo osseo, sono tutti argomenti che richiedono un confronto aperto e approfondito”.
“Una grande opportunità – aggiunge Khaled Musallam in un messaggio letto in conferenza stampa- per i principali esperti di tutto il mondo di condividere i progressi nella gestione delle emoglobinopatie e, cosa più importante, per riflettere su come questi potrebbero cambiare la pratica clinica di routine e gli esiti dei pazienti nel prossimo futuro”.
Ad intervenire anche il professore Vijai G. Sankaran che ha sottolineato come il programma delle sessioni “riesca a coprire un corpo di lavoro significativo, compresi i numerosi progressi terapeutici per i disturbi dell’emoglobina. Non conosco nessun altro incontro che sia riuscito a coprire così tanti di questi argomenti critici”. A tracciare un bilancio sulla ricerca e le nuove terapie, in quattro diverse sessioni di lavoro, saranno a partire dalle 13,25 di venerdì 8 maggio e fino a sera i professori: Michael Angastiniotis (Cipro), Maria Cappellini (Italia), Josu De La Fuente (Regno Unito), Giuliana Ferrari (Italia), Gianluca Forni (Italia), Baba Inusa (Regno Unito), Mehran Karimi (Iran), Antonis Kattamis (Grecia), Franco Locatelli (Italia), Aurelio Maggio (Italia), Khaled Musallam (Regno Unito), Vijay Sankaran (Stati Uniti), Ali Taher (Lebanon), John Tisdale (Stati Uniti), Elliott Vichinsky (Stati Uniti), Vip Viprakasit (Tailandia).
THALASSEMIA TALK | 7- 28 MAGGIO ORE 18
Più informale e divulgativo, il programma dei talk curato dal direttore della Comunicazione dell’Associazione Piera Cutino, Sergio Mangano. “Abbiamo pensato ad un format di 30 minuti – spiega Mangano – una conversazione tra un esperto e un paziente su aspetti pratici della talassemia come, ad esempio, la gestione della malattia nei più piccoli. Sarà un’occasione per parlare della talassemia e delle anemie falciformi in un modo insolito, fuori dagli schemi e far conoscere esperienze positive maturate in Italia così da farle diventare patrimonio condiviso”. L’argomento del primo appuntamento in programma il 7 maggio alle 18 è “Trasfusioni di sangue e terapie chelante in età pediatrica” e a raccontare la propria esperienza saranno da Cagliari Alessandro Cabras e Sabrina Sanna genitori di Gabriele, un piccolo paziente talassemico e Raffaella Origa, Pediatra e ricercatrice dell’Ospedale Microcitemico universitario di Cagliari. Dopo la Sardegna, i riflettori del “Thalassemia Talk” si sposteranno a Genova, Palermo e Verona. A patrocinare l’iniziativa alcune tra le maggiori realtà italiane nel campo della ricerca e dell’associazionismo: Site (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) Omar (Osservatorio Malattie Rare) e United (Federazione Associazioni Talassemia, Drepanoticosi e Anemie rare).
“Per noi – dice Gian Luca Forni, Presidente SITE – Mantenere alta l’attenzione sulle emoglobinopatie e l’aggiornamento scientifico della comunità che segue queste patologie, è fondamentale. L’Italia è un modello in questo campo ed è importante creare nuove generazioni di studiosi appassionati. Quello che attraversiamo è un momento di transizione, si stanno affacciando nuove terapie che promettono un nuovo salto di qualità nella vita dei pazienti ed è necessario proseguire su questa strada. Le emoglobinopatie sono una caratteristica diffusa della popolazione italiana: il 10 per cento della popolazione è interessata dall’alterazione dell’emoglobina anche se molti in modo asintomatico”.
“La nostra Federazione – aggiunge Raffaele Vindigni, presidente di UNITED– riunisce varie associazioni di pazienti nell’ambito della talassemia, della drepanoticosi e delle anemie rare. La comunità scientifica ha fatto grandissimi passi, oggi la talassemia non è quella di 40 anni fa, oggi si diventa anche nonni… Noi insieme alla Site abbiamo deciso di creare la Rete di Talassemia nazionale che ha il compito di unificare le cure a livello nazionale e di scambiare su un’unica piattaforma informatica nazionale tutte le conoscenze su ciascun centro di cura”.
Cinque i talk in programma, uno per ogni venerdì di maggio, tranne che il 28 maggio quando ne sono pevisti due, sempre a partire dalle ore 18.
Qui il programma completo:
venerdì 7 maggio | Trasfusioni di sangue e terapie chelante in età pediatrica
Paziente: Famiglia Cabras (Cagliari); Esperto: Dott.ssa Raffaella Origa – Ricercatrice di Pediatria presso l’Università di Cagliari e Dirigente Medico di Pediatria presso l’Ospedale Pediatrico Microcitemico, Azienda Ospedaliera Brotzu (Cagliari)
venerdì 14 maggio | Covid-19 ed emoglobinopatie: correlazioni?
Paziente: Fabrizio Patera (Rimini); Esperto: Dott. Gian Luca Forni – Direttore del Centro della Microcitemia, Anemie Congenite e Dismetabolismo del Ferro dell’Ospedale Galliera (Genova)
venerdì 21 maggio | Terapie innovative: Nuovi farmaci per vivere meglio
Paziente: Valentino Orlandi (Ferrara) – Esperto: Dott.ssa Lorella Pitrolo – Pediatra al Campus di Ematologia Cutino Azienda Ospedaliera “Villa Sofia Cervello” (Palermo)
venerdì 28 maggio | Terapia genica e ricerca scientifica: il futuro è oggi?
Paziente: Ivano Argiolas (Cagliari); Esperto: dott. Emanuele Angelucci Ospedale – Direttore Ematologia Policlinico San Martino (Genova)
Paziente: Giovanni Galioto (Palermo); Esperto prof.ssa Lucia De Franceschi – Dipartimento di Medicina Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Ospedale Borgo Roma (Verona)
Le attività dell’Associazione Piera Cutino sono finanziate grazie alle campagne di raccolta fondi e alle donazioni del 5 per 1000 di cui anche quest’anno Rosario Fiorello ha accettato di fare il testimonial.